Insatisfaits
Voyons ! Rien ne les satisfait ces parents. Ils ne sont pas contents qu’on confirme leurs doutes. Ils ne sont pas contents d’attendre. Ils ne sont pas contents des services qu’on leur offre (pour ceux qui reçoivent des services durant l’attente). Ils ne sont pas contents d’avoir enfin la date de l’évaluation !
OUI ! La terre a arrêté de tourner depuis quelque temps.
Je suis soudainement moins tolérante face aux « malheurs » des autres. « Mon bébé ne fait pas ses nuits à quatre mois… » Ah oui ? Viens faire un tour chez moi avec mes trois enfants qui se réveillent pratiquement à toutes les nuits, alors qu’ils ont presque quatre ans, deux ans et un an. Je vis une période frustrante. Je dois réapprendre à accepter que les autres peuvent être fatigués à moins que ce que je vis. J’ai besoin de parler des mes malheurs à moi, les difficultés que je traverse à tous les jours et les gens ne peuvent s’empêcher de me répondre : « Même un enfant typique peut faire ça. »
Je suis contente que le médecin ait confirmé mes doutes concernant le possible trouble de mon garçon. Je suis triste d’avoir perdu du temps. J’ai l’impression d’avoir perdu des mois puisque les signes étaient là depuis longtemps. J’en veux aux médecins qui n’ont pas pris le temps de nous écouter. Le pédiatre et partout où je m’informe, on m’explique que l’intervention précoce est la clé du succès avec ces enfants. Le plus tôt il reçoit des services… idéalement avant deux ans, plus de chances il a de mieux apprendre et de sortir de son « monde ». Mon garçon a déjà deux ans. Les services de réadaptation risquent d’être longs à obtenir. Oui je suis insatisfaite qu’on ne m’ait pas confirmé mes doutes, qu’on ne m’ait pas informé AVANT.
J’ai la chance d’aimer apprendre et d’aimer chercher. J’ai la chance d’avoir du temps. Tous les parents n’ont pas cette chance. Je me suis battue pour avoir une date d’évaluation rapidement, j’avais l’information nécessaire pour débattre mon point. Tous les parents n’ont pas cette information. Plusieurs se retrouvent même surpris la journée de l’évaluation de leur enfant où là on leur dit officiellement qu’il est là pour un possible TED. Ils n’ont rien vu venir. Ils seront peinés et peut-être frustrés de ne pas avoir été informé adéquatement.
L’attente est pénible pour tous les parents, mais est-ce que je peux me permettre de penser à tous les autres alors que mon quotidien est déjà rempli ? À ce moment c’est chacun pour soi. On est tous dans le même bateau, mais on mène un combat solitaire. Oui l’attente est frustrante quand on sait tout le temps précieux qu’on perd, quand on a l’impression de ne pas être à la hauteur… en attendant.
Les services ? Quels services ? Je n’ai rien eu. Ah non, mensonge ! J’ai eu droit à des services de répit une demi-journée par semaine. Heureusement, je fondais à vue d’œil ! L’éducatrice ? Lorsque je lui ai demandé de l’aide elle m’a dit avoir les mains liées. Le CLSC refuse qu’ils nous aident. Ils sont là seulement pour le dépistage, mais le dépistage chez moi est déjà fait, l’éducatrice ne peut donc rien faire de plus.
À trois heures de chez moi ? Je lis des témoignages, des médecins à l’écoute des parents, qui préfèrent prévenir plutôt que d’attendre qu’il soit « trop tard », des CLSC qui offrent de l’aide RÉELLE. Est-ce que l’herbe est plus verte là-bas ? NON. L’attente est doublement plus longue à trois heures de chez moi. Certains hôpitaux ont une liste de plus d’un an d’attente.
J’ai la date d’évaluation, quel soulagement… temporaire. Le soulagement fait place au stress, à la peur du jugement. Faire évaluer son enfant par une équipe de professionnels pendant dix jours, vous avez souhaité ça vous ?
Nous sommes maintenant d’éternels insatisfaits d’un système qui ne peut pas être parfait, et nous sommes frustrés d’avance pour tous les combats futurs qui nous attendent. Nous venons tout juste de commencer et nous savons que c’est loin d’être la fin.
jeudi 9 décembre 2010
13 novembre
25 octobre 2008
13 novembre 2008. La voici ! La date tant attendue depuis quelques semaines !!!
13 novembre 2008. La voici ! La date tant attendue depuis quelques semaines !!!
C'est le résultat de mon dernier téléphone à l'hôpital vendredi dernier. La dame aura approuvée qu'il ne nous reste pas vraiment d'alternative.
Par contre, ne vous méprenez pas, je comprends très bien dans la position qu'ils se trouvent à l'hôpital avec tous ces enfants et parents en attente d'évaluation. Des enfants qui attendent depuis 6-7-8 mois.
Par contre, ne vous méprenez pas, je comprends très bien dans la position qu'ils se trouvent à l'hôpital avec tous ces enfants et parents en attente d'évaluation. Des enfants qui attendent depuis 6-7-8 mois.
Ne croyez pas que je suis contente de passer par-dessus ces gens.
Mon entourage m'aura demandé vendredi dernier si j'étais soulagée d'avoir enfin la date du début des évaluations pour mon garçon. J’ai répondu que non mais ils ont de la difficulté à comprendre. Mon conjoint non plus ne comprend pas tout à fait mon point de vue. Je crois que c'est un peu normal, mes inquiétudes me touchent surtout moi.
L'évaluation consiste à 10 jours intensifs (10 jours ouvrables). De 8h30 à 15h15 je dois aller porter mon garçon à l'hôpital. Il y passera ses journées comme dans une garderie. Pendant ces journées il passera aussi certains tests et verra une tonne de spécialistes. Je m'ennuie déjà et je suis déjà inquiète de me demander comment vont se passer ses journées !
Mon autre inquiétude vient de moi-même. J'ai tellement peur d'être critiquée, qu'on arrive en me disant : "votre gars fait telle ou telle chose et vous n'aviez pas remarqué?". C'est dans ma tête tout ça bien entendu mais je sais que c'est possible. Je suis quand même à la maison avec trois enfants assez exigeants, les tâches ménagères, les repas, alors c'est possible que j'ai manqué des choses chez Tommy.
Pour moi l'annonce de la date officielle du début des évaluations est beaucoup plus stressante que tout le reste de nos démarches depuis le commencement, mais c'est un mal nécessaire !!!! J'ai juste hâte que cette partie soit derrière moi.
vendredi 8 octobre 2010
En attente
Ça y est. Nous attendons. Il y a peu de temps, un professionnel nous aura annoncé que notre enfant a probablement un trouble envahissant du développement. Et ensuite ?
Nous sommes de retour à la maison, nos enfants sont les mêmes et pourtant tout a changé ! Il y a peu de temps notre enfant était seulement un peu en retard sur les enfants de son âge. Aujourd’hui il a potentiellement un trouble sévère du développement.
On m'explique qu'il aura besoin d'aide, de suivi spécialisé, on me dit "on pense qu'il a un trouble envahissant du développement" et non "il a un trouble envahissant du développement". C’est une nuance qui a toute son importance durant l’attente. Le doute restera dans notre esprit jusqu'au jour du diagnostic officiel. Le jour où ce sera écrit noir sur blanc. Certains parents pourront rester en déni jusqu'à ce jour fatidique et même quelque temps suite au diagnostic.
Malheureusement il n'y a pas beaucoup de soutien pour ces parents en ATTENTE de diagnostic. Les services pour les parents et les enfants sont très différents d’une région à l’autre. Dans ma région nous n’avons pas eu d’aide concrète, seulement une petite tape sur l’épaule d’une éducatrice à se faire dire « continuez comme ça »… mais ce n’est pas ce dont nous avions besoin.
Qu'est-ce que vous trouvez le pire ? Attendre dix heures dans la salle d'attente d'une urgence ou bien les trente minutes que vous attendez dans la salle d'examen que le médecin vienne vous confirmer votre "bobo" ?
L'attente est le pire... c'est le plus pénible, du moins pour moi ça l’était. Il reste un doute. On ne sait pas quoi dire à ceux qui poseront des questions. Si on se trompait ? Pourquoi on ne nous donne pas d'aide en attendant ? On se pose des questions nous-mêmes. On essaie de mieux comprendre ce qui nous arrive. Pourquoi ? Qu’est-ce que je peux faire ? On revit encore et encore les sentiments du choc initial… à tous les jours… toute la durée de l’attente.
Cette attente de diagnostic dure des mois. Voir pour certains plus d'une année. Pendant ce temps personne n'offre l'aide nécessaire aux parents, des trucs sur comment gérer les particularités de leur enfant.
Pour ma part la lecture n’est pas suffisante, vous avez beau me conseiller de faire de l’ABA à domicile avec des exemples et des livres sur le sujet… je n’y arrive pas. J’ai un quotidien qui mets des limites à ce que je peux accomplir avec mon enfant… j’ai un rôle de mère bien avant celui de l’éducatrice. Si la mère n’est pas en forme, comment voulez-vous qu’elle applique un rôle d’éducatrice SPÉCIALISÉE, qui a suivi une formation universitaire en ce qui concerne l’autisme ?
Pendant toute cette attente on dirait qu’on me demande l’impossible, comme si on me demandait de marcher sur une jambe cassée.
Nous sommes de retour à la maison, nos enfants sont les mêmes et pourtant tout a changé ! Il y a peu de temps notre enfant était seulement un peu en retard sur les enfants de son âge. Aujourd’hui il a potentiellement un trouble sévère du développement.
On m'explique qu'il aura besoin d'aide, de suivi spécialisé, on me dit "on pense qu'il a un trouble envahissant du développement" et non "il a un trouble envahissant du développement". C’est une nuance qui a toute son importance durant l’attente. Le doute restera dans notre esprit jusqu'au jour du diagnostic officiel. Le jour où ce sera écrit noir sur blanc. Certains parents pourront rester en déni jusqu'à ce jour fatidique et même quelque temps suite au diagnostic.
Malheureusement il n'y a pas beaucoup de soutien pour ces parents en ATTENTE de diagnostic. Les services pour les parents et les enfants sont très différents d’une région à l’autre. Dans ma région nous n’avons pas eu d’aide concrète, seulement une petite tape sur l’épaule d’une éducatrice à se faire dire « continuez comme ça »… mais ce n’est pas ce dont nous avions besoin.
Qu'est-ce que vous trouvez le pire ? Attendre dix heures dans la salle d'attente d'une urgence ou bien les trente minutes que vous attendez dans la salle d'examen que le médecin vienne vous confirmer votre "bobo" ?
L'attente est le pire... c'est le plus pénible, du moins pour moi ça l’était. Il reste un doute. On ne sait pas quoi dire à ceux qui poseront des questions. Si on se trompait ? Pourquoi on ne nous donne pas d'aide en attendant ? On se pose des questions nous-mêmes. On essaie de mieux comprendre ce qui nous arrive. Pourquoi ? Qu’est-ce que je peux faire ? On revit encore et encore les sentiments du choc initial… à tous les jours… toute la durée de l’attente.
Cette attente de diagnostic dure des mois. Voir pour certains plus d'une année. Pendant ce temps personne n'offre l'aide nécessaire aux parents, des trucs sur comment gérer les particularités de leur enfant.
Pour ma part la lecture n’est pas suffisante, vous avez beau me conseiller de faire de l’ABA à domicile avec des exemples et des livres sur le sujet… je n’y arrive pas. J’ai un quotidien qui mets des limites à ce que je peux accomplir avec mon enfant… j’ai un rôle de mère bien avant celui de l’éducatrice. Si la mère n’est pas en forme, comment voulez-vous qu’elle applique un rôle d’éducatrice SPÉCIALISÉE, qui a suivi une formation universitaire en ce qui concerne l’autisme ?
Pendant toute cette attente on dirait qu’on me demande l’impossible, comme si on me demandait de marcher sur une jambe cassée.
L'attente... un calvaire
L’attente, un calvaire !
Les démarches.... décourageant
11 septembre 2008
Les démarches pour le diagnostic d'un enfant autiste est loin d'être une partie de plaisir. Dans ma région tout est pris en charge par le CLSC et un seul hôpital s'occupe de faire l’évaluation et le diagnostic.
Temps d'attente ? On m'a parlé d'un bon 9 mois.
Priorité pour certains enfants ? Aucune idée, me répond le responsable du CLSC.
Je ne peux pas croire qu'ils vont laisser mon garçon sans aide pendant presque deux ans ! Oui vous avez bien lu. L'attente pour avoir un diagnostic est de 9 mois(par chez moi) et le même temps d'attente pour avoir notre porte d'entrée aux services du CRDI (centre de réadaptation en déficience intellectuelle). Et en attendant ? Bah quoi, débrouillons-nous avec nous problèmes. Laissons notre enfant ne plus manger ça ne dérange personne.
À partir du moment où nous avons un soupçon d’autisme nous sommes malheureusement laissé à nous même. Pas de diagnostic, pas d’aide. Personne pour nous donner des trucs sur comment aider notre enfant d'ici là et nous sommes toujours sur la liste d'attente en non priorité pour l'éducatrice à la maison …9e.
Quelle solution s’offre à nous ? Le privé me répond certaines habituées ! Aller chercher les services de base au privé.
Le problème ? Avec quel argent ?
J'ai fait un téléphone pour l'ergothérapie. Presque 400$ seulement pour une évaluation et ensuite 90$ par séance. Un enfant comme Tommy nécessiterait au moins une séance par semaine et ce n’est pas tout.
L'orthophonie est l'autre service nécessaire rapidement. Apprendre à notre enfant les bases de la communication. « Si un jour il comprend » se dit-on parfois.
Au public ? Une rencontre obligatoire au CLSC pour l’orthophonie. Rencontre de groupe de deux heures à se faire dire : votre enfant à un an doit faire ça, à deux ans doit faire ça, à trois ans… OUI mais on le sait ça, nous sommes ici parce que notre enfant a absolument besoin du service. Non on doit suivre le protocole obligatoire des enfants typiques. À la fin de cette rencontre on apprend qu'il y a encore quatre rencontres obligatoires. Des rencontres fait pour l’enfant typique, j'ai bien peur que ce soit une perte de temps pour nous encore une fois. Une seule rencontre avec l'enfant pour l'évaluation. Ensuite, de l’attente pour un nombre limité de séances avec l’orthophoniste.
Au privé ? Je n'ai pas eu mon retour d'appel mais la majorité des cliniques ont six mois d'attente. Les frais sont les mêmes que l’ergothérapie, une séance par semaine à 85-90$ la séance. Faites le calcul... 180$ par semaine pendant 2 ans ? Certains parents le font, nous n'avons pas les moyens
Je lisais sur le site d’autisme Québec que le gouvernement n'a été sensibilisé qu'en 2003 sur la problématique des enfants autistes. Les fonds pour les centres de réadaptation ont été débloqués à ce moment. On se doute, avec toute l'attente, qu'il y aurait encore beaucoup de chemin à faire.
Frustrations
16 octobre 2008Pour ma part je dis que c'était INÉVITABLE. Je ne sais pas, je n'avais tout simplement pas confiance et j'ai eu raison.
Il y a un mois. Le 16 septembre le pédiatre envoyait une lettre à l'hôpital à l'attention du pédopsychiatre afin d'aider les démarches à avancer un peu plus rapidement. Je leur laisse un petit délai et je rappelle hier afin de savoir où en est rendu la demande.
J'appelle au numéro que j'ai, on prend mes coordonnées et on me rappelle quelques heures plus tard.
La personne à qui je parle me dit que toute l'information doit être aux archives. Elle me transfère. Rendu aux archives la dame me répond rapidement : "oui on a les documents" et avant même que je puisse placer un mot, me renvoi à l’autre personne.
Je rediscute et la dame me renvoie aux archives encore. La dame me redemande l'information nécessaire et me dicte la lettre du pédiatre qu'ils ont bien reçu.
La farce ?
La lettre n'a JAMAIS été transmise au pédopsychiatre. Quelqu'un a mis la lettre dans le dossier et c'est tout.
On a donc perdu un mois !
La dame me dit qu'elle renvoie la lettre au département pour qu'elle soit transmise au docteur. Je rappelle et j'explique clairement la situation au sujet des problèmes de mon garçon et le pourquoi on demande à ce qu'il soit vu plus rapidement.
Nos raisons ?
Tommy ne mange plus. C'est rendu plus que fréquent qu'il ne mange qu'un pain grillé et un yogourt dans toute sa journée. Je tente de lui donner du lait supplément mais il n'aime pas vraiment ça.
Imaginez notre découragement face à cette situation.
Le pire ? La dame me répond que ça ne changera rien, que même si ils le voient tout de suite il ne mangera pas plus. "On ne le gavera quand même pas madame ! ». Excusez-moi de vous expliquer que si il a le diagnostic plus rapidement, plus vite on va avoir de l'aide du CRDI ou autre professionnel qualifié, plus de chances on a de réussir à le faire manger un peu mieux.
L'autre raison est la détérioration de son comportement. Il est de plus en plus difficile d'approche. Il est de plus en plus agressif avec nous et ses sœurs. Il pousse la minie, qui n’a même pas un an, quand ça ne fait pas son affaire, il lui arrache les choses des mains, ça la terrorise. Quand ce n'est pas tout à fait "volontaire", il va tomber sur elle parce qu'il ne regarde jamais où il va, ou embarquer par-dessus parce qu'il veut quelque chose et qu'elle est dans son chemin.
Ce n'est vraiment pas facile à gérer.
Tout ça pour dire que la lettre devait être présentée au médecin aujourd'hui et qu'on espère avoir des nouvelles demain ou la semaine prochaine. Nous voulons au moins connaitre la décision du médecin, et ensuite on avisera.
La leçon ? Ne faites pas confiance au système!
L'art de compliquer les choses quand on peut faire simple
23 octobre 2008
Il n'y a rien de mieux pour décrire la situation actuelle.
Suite à mon dernier message j'ai eu un retour d'appel de la secrétaire de l'hôpital concernant le dossier de Tommy.
Elle m'explique avoir eu l'ordre du médecin de trouver un moyen de faire entrer mon garçon à l'IRDPQ (Institut de réadaptation en déficience physique du Québec) en urgence.
J'ai beau expliquer à la dame que j'ai déjà été en contact avec eux au début de mes démarches, qu'ils ne prennent pas les enfants TED et ne prennent pas les enfants sans diagnostic, elle continue à s'obstiner avec moi. Elle me dit que l'urgence est de trouver un intervenant pour régler ses problèmes d'alimentation. OUI mais le point de départ pour régler ce problème sont les services du CRDI et l'intervention précoce. Il faut commencer par le début. Elle me dit qu'elle va me redonner des nouvelles cette semaine.
L'éducatrice du CLSC vient à la maison mardi pour observer Tommy sur son heure du diner. Je l'aurai averti au préalable qu'il lui arrive souvent de sauter un repas et que ça ne risque pas de lui apprendre grand chose.
Tommy m’aura donné raison en refusant son macaroni. Il aura mangé un biscuit et du lait pour diner.
Nous expliquons la situation à l'éducatrice qui semble perplexe face aux démarches de l'hôpital dans notre dossier.
L'hôpital me rappelle hier afin de me donner les réponses de leurs démarches. La secrétaire me dira avoir contacté plusieurs intervenants, l'IRDPQ, le CRDI, d'autres intervenants. Elle me demande d'appeler une orthophoniste. Je recommence à lui demander ce que ça peut bien faire dans notre situation. Elle m'explique que SI ils devancent le diagnostic de Tommy, qu'ils doivent s'assurer qu'il aura les services appropriés suite à ça. En toute bonne foi, j'appellerai l'orthophoniste.
L'orthophoniste me rappelle aujourd'hui. Je vais faire ça court. Elle a écouté ce que j'avais à dire. Elle a approuvé nos façons de faire avec Tommy concernant son alimentation et qu’on demande à ce qu'il soit vu rapidement à l'hôpital et CRDI. Elle a désapprouvé le fait que l'hôpital retarde le dossier. Elle va aussi dans le même sens que moi concernant les services requis pour Tommy. Avant d'aller en orthophonie et ergothérapie il faut commencer au départ par l'intervention précoce, et suite à l'installation des programmes et objectifs précis, on pourra travailler sur son alimentation.
J'ai quatre intervenants qui sont d'accord avec nos demandes. Un médecin de famille, le pédiatre, l'éducatrice du CLSC, l'orthophoniste à qui j'ai parlé aujourd'hui.
Vous êtes étourdis à la lecture ? Imaginez-moi !!!!!
Les démarches.... décourageant
11 septembre 2008
Les démarches pour le diagnostic d'un enfant autiste est loin d'être une partie de plaisir. Dans ma région tout est pris en charge par le CLSC et un seul hôpital s'occupe de faire l’évaluation et le diagnostic.
Temps d'attente ? On m'a parlé d'un bon 9 mois.
Priorité pour certains enfants ? Aucune idée, me répond le responsable du CLSC.
Je ne peux pas croire qu'ils vont laisser mon garçon sans aide pendant presque deux ans ! Oui vous avez bien lu. L'attente pour avoir un diagnostic est de 9 mois(par chez moi) et le même temps d'attente pour avoir notre porte d'entrée aux services du CRDI (centre de réadaptation en déficience intellectuelle). Et en attendant ? Bah quoi, débrouillons-nous avec nous problèmes. Laissons notre enfant ne plus manger ça ne dérange personne.
À partir du moment où nous avons un soupçon d’autisme nous sommes malheureusement laissé à nous même. Pas de diagnostic, pas d’aide. Personne pour nous donner des trucs sur comment aider notre enfant d'ici là et nous sommes toujours sur la liste d'attente en non priorité pour l'éducatrice à la maison …9e.
Quelle solution s’offre à nous ? Le privé me répond certaines habituées ! Aller chercher les services de base au privé.
Le problème ? Avec quel argent ?
J'ai fait un téléphone pour l'ergothérapie. Presque 400$ seulement pour une évaluation et ensuite 90$ par séance. Un enfant comme Tommy nécessiterait au moins une séance par semaine et ce n’est pas tout.
L'orthophonie est l'autre service nécessaire rapidement. Apprendre à notre enfant les bases de la communication. « Si un jour il comprend » se dit-on parfois.
Au public ? Une rencontre obligatoire au CLSC pour l’orthophonie. Rencontre de groupe de deux heures à se faire dire : votre enfant à un an doit faire ça, à deux ans doit faire ça, à trois ans… OUI mais on le sait ça, nous sommes ici parce que notre enfant a absolument besoin du service. Non on doit suivre le protocole obligatoire des enfants typiques. À la fin de cette rencontre on apprend qu'il y a encore quatre rencontres obligatoires. Des rencontres fait pour l’enfant typique, j'ai bien peur que ce soit une perte de temps pour nous encore une fois. Une seule rencontre avec l'enfant pour l'évaluation. Ensuite, de l’attente pour un nombre limité de séances avec l’orthophoniste.
Au privé ? Je n'ai pas eu mon retour d'appel mais la majorité des cliniques ont six mois d'attente. Les frais sont les mêmes que l’ergothérapie, une séance par semaine à 85-90$ la séance. Faites le calcul... 180$ par semaine pendant 2 ans ? Certains parents le font, nous n'avons pas les moyens
Je lisais sur le site d’autisme Québec que le gouvernement n'a été sensibilisé qu'en 2003 sur la problématique des enfants autistes. Les fonds pour les centres de réadaptation ont été débloqués à ce moment. On se doute, avec toute l'attente, qu'il y aurait encore beaucoup de chemin à faire.
Frustrations
16 octobre 2008Pour ma part je dis que c'était INÉVITABLE. Je ne sais pas, je n'avais tout simplement pas confiance et j'ai eu raison.
Il y a un mois. Le 16 septembre le pédiatre envoyait une lettre à l'hôpital à l'attention du pédopsychiatre afin d'aider les démarches à avancer un peu plus rapidement. Je leur laisse un petit délai et je rappelle hier afin de savoir où en est rendu la demande.
J'appelle au numéro que j'ai, on prend mes coordonnées et on me rappelle quelques heures plus tard.
La personne à qui je parle me dit que toute l'information doit être aux archives. Elle me transfère. Rendu aux archives la dame me répond rapidement : "oui on a les documents" et avant même que je puisse placer un mot, me renvoi à l’autre personne.
Je rediscute et la dame me renvoie aux archives encore. La dame me redemande l'information nécessaire et me dicte la lettre du pédiatre qu'ils ont bien reçu.
La farce ?
La lettre n'a JAMAIS été transmise au pédopsychiatre. Quelqu'un a mis la lettre dans le dossier et c'est tout.
On a donc perdu un mois !
La dame me dit qu'elle renvoie la lettre au département pour qu'elle soit transmise au docteur. Je rappelle et j'explique clairement la situation au sujet des problèmes de mon garçon et le pourquoi on demande à ce qu'il soit vu plus rapidement.
Nos raisons ?
Tommy ne mange plus. C'est rendu plus que fréquent qu'il ne mange qu'un pain grillé et un yogourt dans toute sa journée. Je tente de lui donner du lait supplément mais il n'aime pas vraiment ça.
Imaginez notre découragement face à cette situation.
Le pire ? La dame me répond que ça ne changera rien, que même si ils le voient tout de suite il ne mangera pas plus. "On ne le gavera quand même pas madame ! ». Excusez-moi de vous expliquer que si il a le diagnostic plus rapidement, plus vite on va avoir de l'aide du CRDI ou autre professionnel qualifié, plus de chances on a de réussir à le faire manger un peu mieux.
L'autre raison est la détérioration de son comportement. Il est de plus en plus difficile d'approche. Il est de plus en plus agressif avec nous et ses sœurs. Il pousse la minie, qui n’a même pas un an, quand ça ne fait pas son affaire, il lui arrache les choses des mains, ça la terrorise. Quand ce n'est pas tout à fait "volontaire", il va tomber sur elle parce qu'il ne regarde jamais où il va, ou embarquer par-dessus parce qu'il veut quelque chose et qu'elle est dans son chemin.
Ce n'est vraiment pas facile à gérer.
Tout ça pour dire que la lettre devait être présentée au médecin aujourd'hui et qu'on espère avoir des nouvelles demain ou la semaine prochaine. Nous voulons au moins connaitre la décision du médecin, et ensuite on avisera.
La leçon ? Ne faites pas confiance au système!
L'art de compliquer les choses quand on peut faire simple
23 octobre 2008
Il n'y a rien de mieux pour décrire la situation actuelle.
Suite à mon dernier message j'ai eu un retour d'appel de la secrétaire de l'hôpital concernant le dossier de Tommy.
Elle m'explique avoir eu l'ordre du médecin de trouver un moyen de faire entrer mon garçon à l'IRDPQ (Institut de réadaptation en déficience physique du Québec) en urgence.
J'ai beau expliquer à la dame que j'ai déjà été en contact avec eux au début de mes démarches, qu'ils ne prennent pas les enfants TED et ne prennent pas les enfants sans diagnostic, elle continue à s'obstiner avec moi. Elle me dit que l'urgence est de trouver un intervenant pour régler ses problèmes d'alimentation. OUI mais le point de départ pour régler ce problème sont les services du CRDI et l'intervention précoce. Il faut commencer par le début. Elle me dit qu'elle va me redonner des nouvelles cette semaine.
L'éducatrice du CLSC vient à la maison mardi pour observer Tommy sur son heure du diner. Je l'aurai averti au préalable qu'il lui arrive souvent de sauter un repas et que ça ne risque pas de lui apprendre grand chose.
Tommy m’aura donné raison en refusant son macaroni. Il aura mangé un biscuit et du lait pour diner.
Nous expliquons la situation à l'éducatrice qui semble perplexe face aux démarches de l'hôpital dans notre dossier.
L'hôpital me rappelle hier afin de me donner les réponses de leurs démarches. La secrétaire me dira avoir contacté plusieurs intervenants, l'IRDPQ, le CRDI, d'autres intervenants. Elle me demande d'appeler une orthophoniste. Je recommence à lui demander ce que ça peut bien faire dans notre situation. Elle m'explique que SI ils devancent le diagnostic de Tommy, qu'ils doivent s'assurer qu'il aura les services appropriés suite à ça. En toute bonne foi, j'appellerai l'orthophoniste.
L'orthophoniste me rappelle aujourd'hui. Je vais faire ça court. Elle a écouté ce que j'avais à dire. Elle a approuvé nos façons de faire avec Tommy concernant son alimentation et qu’on demande à ce qu'il soit vu rapidement à l'hôpital et CRDI. Elle a désapprouvé le fait que l'hôpital retarde le dossier. Elle va aussi dans le même sens que moi concernant les services requis pour Tommy. Avant d'aller en orthophonie et ergothérapie il faut commencer au départ par l'intervention précoce, et suite à l'installation des programmes et objectifs précis, on pourra travailler sur son alimentation.
J'ai quatre intervenants qui sont d'accord avec nos demandes. Un médecin de famille, le pédiatre, l'éducatrice du CLSC, l'orthophoniste à qui j'ai parlé aujourd'hui.
Vous êtes étourdis à la lecture ? Imaginez-moi !!!!!
mercredi 29 septembre 2010
Un trouble envahissant du quotidien - Réactions de l'entourage
Les réactions de l’entourage
Dans le tourbillon de sentiments qui nous prend lorsque le médecin nous annonce officiellement les hypothèses concernant notre enfant, il pourrait nous arriver d’oublier que notre entourage est aussi touché par ces événements.
Notre entourage, notre famille, nos amis, peuvent avoir vécu avec nous, de loin, nos inquiétudes face à notre enfant.
C’est un sujet délicat à aborder. La grand-maman peut avoir remarqué des choses, sans oser en parler aux parents. C’est ce qui m’est arrivé. Les gens remarquaient la différence de notre enfant, sans toutefois oser mettre un mot sur son retard. Ma grand-maman m’aura avouée après le début de mes démarches avoir eu peur de m’en parler… et pourtant elle sait que je suis une personne très ouverte d’esprit. Nos discussions lui ont finalement fait comprendre que même si elle ne m’en avait pas parlé, je savais. Je savais que mon garçon avait un problème.
Peut-on en vouloir à notre entourage qui aurait gardé le silence ? Ils sont dans une position délicate. Certains parents ne sont pas prêts à entendre la « vérité » et pourront en vouloir à tous ceux qui voudraient aborder le sujet. Certains parents ont peur.
L’annonce du début des démarches peut avoir beaucoup d’effet sur l’entourage.
Soulagement, pour ceux qui n’osaient pas aborder le sujet directement avec les parents.
Déni, pour ceux qui n’arrivent pas à voir les particularités de l’enfant.
Recherche d’un coupable, il faut trouver une cause pour se sentir mieux.
Malaise, Autisme, c’est un mot qui fait peur, les gens ne savent pas comment en parler.
Vouloir rassurer les parents, malheureusement pas toujours de la bonne manière.
Déprime, angoisse… tout comme le vivent les parents, parfois même multiplié par la peine pour leur petit enfant et pour leur propre enfant tout à la fois.
La liste est infinie, les réactions sont uniques à chacun.
La liste décrite ci-haut est tout ce qu’il y a eu autour de nous à l’annonce de l’hypothèse d’autisme chez notre garçon.
Dans ce tourbillon l’entourage peut commettre certaines erreurs. C’est malheureux et je l’espère involontaire la plupart du temps.
Pour l’entourage voici donc quelques petits conseils à retenir :
- Ne pas nier en tentant de rassurer les parents : "Ah non il est correct cet enfant-là ..., ça pas de bon sens "
- Chercher une autre cause : "Ah il est sûrement juste paresseux... "
- Accuser son grade : "C'est un deuxième c'est pour ça... il est négligé, vous avez moins le temps de vous occuper de lui."
- La classique garçon : « Les garçons sont moins vite, il va débloquer. »
- Accuser les parents : "C'est un enfant roi... il fait tout ce qu'il veut", "il écoute trop la télévision", « vous n’avez pas assez d’autorité sur lui »
- Chercher mille et une solutions : Nous avons besoin d’écoute, pas de solution sur pourquoi notre enfant se réveille quatre fois par nuit. Le processus vient tout juste de commencer pour nous, il n’y a plus vraiment de place pour les conseils à la « c’est parce que tu dois le laisser pleurer ».
Lorsque les gens ne connaissent pas bien une situation ils peuvent porter certains jugements sur notre façon de faire. C’est en même temps un moyen de se protéger contre l’inévitable non ? Le déni. Tentez d'éviter cette erreur qui est très blessante pour les parents.
Ce dont on peut avoir besoin :
-Ne vous sentez pas mal à l'aise de poser plus de questions. Si nous avons abordé le sujet c'est que nous sommes prêts à y répondre. Si nous en parlons c’est probablement parce qu’on a besoin d’être écouté.
- Ne cherchez pas quelque chose d’intelligent à dire, votre écoute est suffisante.
- Demandez des nouvelles, sans malaise !
- Pensez à féliciter les parents. Essayez de ne pas les oublier dans tout le travail qu’ils accomplissent avec leur enfant, essayez de ne pas sombrer en leur racontant combien vous êtes triste pour eux. Ils ne vivent pas que des peines avec leur enfant.
Dans le tourbillon de sentiments qui nous prend lorsque le médecin nous annonce officiellement les hypothèses concernant notre enfant, il pourrait nous arriver d’oublier que notre entourage est aussi touché par ces événements.
Notre entourage, notre famille, nos amis, peuvent avoir vécu avec nous, de loin, nos inquiétudes face à notre enfant.
C’est un sujet délicat à aborder. La grand-maman peut avoir remarqué des choses, sans oser en parler aux parents. C’est ce qui m’est arrivé. Les gens remarquaient la différence de notre enfant, sans toutefois oser mettre un mot sur son retard. Ma grand-maman m’aura avouée après le début de mes démarches avoir eu peur de m’en parler… et pourtant elle sait que je suis une personne très ouverte d’esprit. Nos discussions lui ont finalement fait comprendre que même si elle ne m’en avait pas parlé, je savais. Je savais que mon garçon avait un problème.
Peut-on en vouloir à notre entourage qui aurait gardé le silence ? Ils sont dans une position délicate. Certains parents ne sont pas prêts à entendre la « vérité » et pourront en vouloir à tous ceux qui voudraient aborder le sujet. Certains parents ont peur.
L’annonce du début des démarches peut avoir beaucoup d’effet sur l’entourage.
Soulagement, pour ceux qui n’osaient pas aborder le sujet directement avec les parents.
Déni, pour ceux qui n’arrivent pas à voir les particularités de l’enfant.
Recherche d’un coupable, il faut trouver une cause pour se sentir mieux.
Malaise, Autisme, c’est un mot qui fait peur, les gens ne savent pas comment en parler.
Vouloir rassurer les parents, malheureusement pas toujours de la bonne manière.
Déprime, angoisse… tout comme le vivent les parents, parfois même multiplié par la peine pour leur petit enfant et pour leur propre enfant tout à la fois.
La liste est infinie, les réactions sont uniques à chacun.
La liste décrite ci-haut est tout ce qu’il y a eu autour de nous à l’annonce de l’hypothèse d’autisme chez notre garçon.
Dans ce tourbillon l’entourage peut commettre certaines erreurs. C’est malheureux et je l’espère involontaire la plupart du temps.
Pour l’entourage voici donc quelques petits conseils à retenir :
- Ne pas nier en tentant de rassurer les parents : "Ah non il est correct cet enfant-là ..., ça pas de bon sens "
- Chercher une autre cause : "Ah il est sûrement juste paresseux... "
- Accuser son grade : "C'est un deuxième c'est pour ça... il est négligé, vous avez moins le temps de vous occuper de lui."
- La classique garçon : « Les garçons sont moins vite, il va débloquer. »
- Accuser les parents : "C'est un enfant roi... il fait tout ce qu'il veut", "il écoute trop la télévision", « vous n’avez pas assez d’autorité sur lui »
- Chercher mille et une solutions : Nous avons besoin d’écoute, pas de solution sur pourquoi notre enfant se réveille quatre fois par nuit. Le processus vient tout juste de commencer pour nous, il n’y a plus vraiment de place pour les conseils à la « c’est parce que tu dois le laisser pleurer ».
Lorsque les gens ne connaissent pas bien une situation ils peuvent porter certains jugements sur notre façon de faire. C’est en même temps un moyen de se protéger contre l’inévitable non ? Le déni. Tentez d'éviter cette erreur qui est très blessante pour les parents.
Ce dont on peut avoir besoin :
-Ne vous sentez pas mal à l'aise de poser plus de questions. Si nous avons abordé le sujet c'est que nous sommes prêts à y répondre. Si nous en parlons c’est probablement parce qu’on a besoin d’être écouté.
- Ne cherchez pas quelque chose d’intelligent à dire, votre écoute est suffisante.
- Demandez des nouvelles, sans malaise !
- Pensez à féliciter les parents. Essayez de ne pas les oublier dans tout le travail qu’ils accomplissent avec leur enfant, essayez de ne pas sombrer en leur racontant combien vous êtes triste pour eux. Ils ne vivent pas que des peines avec leur enfant.
lundi 27 septembre 2010
Un trouble envahissant du quotidien - Le choc du possible diagnostic
Le choc du « possible » diagnostic
On entend souvent parler du choc du diagnostic, plus rarement du choc de l’annonce du « possible » diagnostic. Pourtant le début des démarches vers un diagnostic est une étape extrêmement difficile à vivre. On entre dans un univers inconnu. On arrive parfois avec nos idées préconçues de ce qu’est l’autisme, idées qui peuvent rendre l’acceptation des démarches tout aussi difficile que l’acceptation du futur diagnostic.
Comment être bien avec des démarches vers un diagnostic alors qu’on a de la misère nous-mêmes à voir la problématique ? Ce n'est pas tous les parents qui ont la force de se renseigner sur le TED et ce n’est pas tous les parents qui ont eu les soupçons d’un quelconque trouble. Pour certains, l’annonce de cette possibilité peut être un grand choc s’ils ne l’ont pas vu venir. Il ne faut pas non plus oublier les cas subtils, ceux qui sont sur la limite entre l’enfant typique et l’enfant TED.
L’annonce de la possibilité d’autisme chez notre enfant amène un mélange assez incroyable d’émotions. La tristesse, le déni, le découragement, la frustration, la culpabilité… faites votre choix, on passe pratiquement par toute une gamme d’émotions en un temps record !
11 septembre 2008
Ce soir je suis assise à essayer d'écrire ce message. Je suis fatiguée. Nous passons des nuits infernales avec deux bébés qui se réveillent en alternance et ce n'est pas facile.
Comment je me sens face à nos démarches, face à ce qui nous attend ?
Dépassée ! Une amie m'a dit qu'on a l'impression qu'on a une grosse montagne devant nous. Je suis à une étape où je suis triste de constater comment le système est mal fait pour notre problématique.
Je suis triste de penser que ça va prendre des mois et des mois avant d'avoir de l'aide et la confirmation du diagnostic. Ça me semble si loin tout ça. En attendant je veux ramasser le plus de conseils possibles, le plus d'outils pour commencer à travailler à la stimulation de mon garçon, mais je me sens dépassée je disais. Le soir à 21hrs alors que les trois enfants sont enfin couchés je n'ai plus l'énergie pour le faire.
Culpabilité ! Ne vous inquiétez pas je suis loin d'être une personne qui se laisse aller à la déprime malgré ce que les écrits peuvent parfois transmettre. Je me sens tout de même coupable même si je sais que je ne dois pas. Facile à dire non ? Je me sens coupable dans la journée lorsque mon garçon passe une heure à lancer des mégas blocs seul dans son coin alors que je dois plier du linge ou m'occuper de la petite sœur malade. Je me sens coupable lorsqu'il passe trop de temps dans sa chaise d'appoint à attendre que je m'occupe des deux autres pour pouvoir le débarquer. Je me sens coupable de ne pas avoir assez de temps pour m'assoir avec lui et lui montrer des choses... même si je sais très bien qu'il ne coopère pas et surtout qu'il s'en fou. Je me sens coupable le soir au souper de le nourrir avec un pain grillé même si c'est un des seuls aliments qu'il accepte encore. Encore plus, je le disais dans le message précédent, je me sens coupable de catégoriser mon garçon. Savoir son problème sans avoir de diagnostic.
Triste!Je ne vous raconterai pas de mensonges en disant qu'il ne m'arrive jamais de verser des larmes face à notre situation actuelle. C'est normal. J'ai beau me considérer forte dans les événements, une petite déprime passagère est permise à tout le monde. Je me sens triste de voir mon garçon ne pas évoluer et encore plus de penser que ça risque d'être long et demander beaucoup de travail. C'est triste s'occuper d'un enfant à longueur de journée qui cumule crise par dessus crise parce qu'il ne peut pas nous exprimer son besoin. Crise parce qu'on doit lui enlever un verre qui est à sa sœur, crise de chicane pour les jouets, crise lorsque j'ouvre la porte pour aller jeter quelque chose dehors alors qu'il voudrait sortir, crise lorsqu'on rentre dans la maison suite à notre sortie, crise au réveil de sa sieste. Le pire est quand il se fait mal, on ne peut tout simplement pas le consoler. Il pleure et pleure et pleure et ça peut durer plusieurs minutes. On doit user de stratégie pour le calmer, ses doudous, une émission qu'il aime, faire sonner les cloches, jouer à coucou, c'est le jeu des essais et erreurs. Toutefois, s’il ne se sent vraiment pas bien une journée, pas grand chose n'y fera.
Inquiète !Inquiète pour les semaines à venir. Tommy commence à être un peu plus agressif face aux autres enfants lorsqu'ils le dérangent dans ses jeux. La petite sœur de dix mois et demi n'a aucune défense contre le grand frère et lui n'a aucune conscience du danger qu'il représente pour elle. Si elle a le malheur de toucher au jouet qu'il a dans les mains, il la pousse fort et pourrait la blesser. Si il se promène dans le salon et qu'elle est dans son chemin il peut parfois passer par-dessus elle sans se poser de questions. Il lui est arrivé, quelques fois que je n'ai pas eu le temps de prévenir, qu'il tombe sur elle. Je l'ai vu aussi cette semaine montrer de l'agressivité envers sa grande sœur qui était toute triste de la situation. Autant il peut être dangereux face aux enfants plus jeunes par son manque de conscience de ce qui l’entoure, autant il n'a aucune défense contre les enfants plus vieux qui voudraient lui faire du mal. Je suis évidemment inquiète sur le fait qu'il ne mange pratiquement plus.
Amusée ! Oui ! Malgré tout ce qui peut être écrit plus haut, c'est une petite boule de joie ce petit Tommy. Malgré que ce soit des caractéristiques inquiétantes de l'autisme, on ne peut s'empêcher d'être amusé face à certaines situations. Je repense à ma journée d'hier. Sa grande sœur lui donne des céréales et monsieur s'empresse de les aligner sur une patte de la chaise berçante. Plus tard il en trouvera une poignée plus loin pour les aligner sur les barreaux de la rampe d'escalier. C'est quand même cocasse à voir. Son jargon aussi. Lorsqu'il voit une image, un tissus avec des dessins quelconque et qu'il raconte à sa façon ce qu'il semble voir. Sa façon de se promener dans la maison, lorsqu'aujourd'hui il fait le "pont" et se promène comme ça pour le plaisir ou quand il tourne en rond autour de la table avec sa sœur en riant aux éclats. Lorsqu'on l'écoute fredonner ses chansons préférées, ce sont tous des moments très particuliers avec un enfant comme Tommy. Il faut prendre le beau coté des choses !!!
Encouragée ! Même si Tommy ne communique toujours pas, nous avons parfois des moments de complicité qui sont très importants. Celui-ci adore qu'on joue avec lui, à le chatouiller, à faire des coucous, à le faire courir après sa doudou dans la maison ou même de jouer à rapporte la doudou. Les rires aux éclats provenant de lui ne peuvent que nous faire un plaisir immense. Les moments où il joue avec sa sœur en courant un après l'autre ou lorsque nous le faisons sauter dans les airs et qu'il en redemande en faisant le mouvement de lui même et reproduit les sons (par exemple il plie les jambes et fera le son hiiiiii si c'est ce qu'on fait avant de le faire sauter). Quoi de plus encourageant pour des parents inquiets. Hier lorsque son père est arrivé il n'a eu qu'à dire son prénom pour que celui lui fonce dessus (comme un taureau), au souper papa mettait sa main pour que Tommy tape dedans. Il connait aussi quelques signes, c'est plaisant de le voir les utiliser et ça nous encourage à une future communication avec lui, même si pour le moment il ne le fait que par jeu et sans savoir qu'il pourrait s'en servir.
On entend souvent parler du choc du diagnostic, plus rarement du choc de l’annonce du « possible » diagnostic. Pourtant le début des démarches vers un diagnostic est une étape extrêmement difficile à vivre. On entre dans un univers inconnu. On arrive parfois avec nos idées préconçues de ce qu’est l’autisme, idées qui peuvent rendre l’acceptation des démarches tout aussi difficile que l’acceptation du futur diagnostic.
Comment être bien avec des démarches vers un diagnostic alors qu’on a de la misère nous-mêmes à voir la problématique ? Ce n'est pas tous les parents qui ont la force de se renseigner sur le TED et ce n’est pas tous les parents qui ont eu les soupçons d’un quelconque trouble. Pour certains, l’annonce de cette possibilité peut être un grand choc s’ils ne l’ont pas vu venir. Il ne faut pas non plus oublier les cas subtils, ceux qui sont sur la limite entre l’enfant typique et l’enfant TED.
L’annonce de la possibilité d’autisme chez notre enfant amène un mélange assez incroyable d’émotions. La tristesse, le déni, le découragement, la frustration, la culpabilité… faites votre choix, on passe pratiquement par toute une gamme d’émotions en un temps record !
11 septembre 2008
Ce soir je suis assise à essayer d'écrire ce message. Je suis fatiguée. Nous passons des nuits infernales avec deux bébés qui se réveillent en alternance et ce n'est pas facile.
Comment je me sens face à nos démarches, face à ce qui nous attend ?
Dépassée ! Une amie m'a dit qu'on a l'impression qu'on a une grosse montagne devant nous. Je suis à une étape où je suis triste de constater comment le système est mal fait pour notre problématique.
Je suis triste de penser que ça va prendre des mois et des mois avant d'avoir de l'aide et la confirmation du diagnostic. Ça me semble si loin tout ça. En attendant je veux ramasser le plus de conseils possibles, le plus d'outils pour commencer à travailler à la stimulation de mon garçon, mais je me sens dépassée je disais. Le soir à 21hrs alors que les trois enfants sont enfin couchés je n'ai plus l'énergie pour le faire.
Culpabilité ! Ne vous inquiétez pas je suis loin d'être une personne qui se laisse aller à la déprime malgré ce que les écrits peuvent parfois transmettre. Je me sens tout de même coupable même si je sais que je ne dois pas. Facile à dire non ? Je me sens coupable dans la journée lorsque mon garçon passe une heure à lancer des mégas blocs seul dans son coin alors que je dois plier du linge ou m'occuper de la petite sœur malade. Je me sens coupable lorsqu'il passe trop de temps dans sa chaise d'appoint à attendre que je m'occupe des deux autres pour pouvoir le débarquer. Je me sens coupable de ne pas avoir assez de temps pour m'assoir avec lui et lui montrer des choses... même si je sais très bien qu'il ne coopère pas et surtout qu'il s'en fou. Je me sens coupable le soir au souper de le nourrir avec un pain grillé même si c'est un des seuls aliments qu'il accepte encore. Encore plus, je le disais dans le message précédent, je me sens coupable de catégoriser mon garçon. Savoir son problème sans avoir de diagnostic.
Triste!Je ne vous raconterai pas de mensonges en disant qu'il ne m'arrive jamais de verser des larmes face à notre situation actuelle. C'est normal. J'ai beau me considérer forte dans les événements, une petite déprime passagère est permise à tout le monde. Je me sens triste de voir mon garçon ne pas évoluer et encore plus de penser que ça risque d'être long et demander beaucoup de travail. C'est triste s'occuper d'un enfant à longueur de journée qui cumule crise par dessus crise parce qu'il ne peut pas nous exprimer son besoin. Crise parce qu'on doit lui enlever un verre qui est à sa sœur, crise de chicane pour les jouets, crise lorsque j'ouvre la porte pour aller jeter quelque chose dehors alors qu'il voudrait sortir, crise lorsqu'on rentre dans la maison suite à notre sortie, crise au réveil de sa sieste. Le pire est quand il se fait mal, on ne peut tout simplement pas le consoler. Il pleure et pleure et pleure et ça peut durer plusieurs minutes. On doit user de stratégie pour le calmer, ses doudous, une émission qu'il aime, faire sonner les cloches, jouer à coucou, c'est le jeu des essais et erreurs. Toutefois, s’il ne se sent vraiment pas bien une journée, pas grand chose n'y fera.
Inquiète !Inquiète pour les semaines à venir. Tommy commence à être un peu plus agressif face aux autres enfants lorsqu'ils le dérangent dans ses jeux. La petite sœur de dix mois et demi n'a aucune défense contre le grand frère et lui n'a aucune conscience du danger qu'il représente pour elle. Si elle a le malheur de toucher au jouet qu'il a dans les mains, il la pousse fort et pourrait la blesser. Si il se promène dans le salon et qu'elle est dans son chemin il peut parfois passer par-dessus elle sans se poser de questions. Il lui est arrivé, quelques fois que je n'ai pas eu le temps de prévenir, qu'il tombe sur elle. Je l'ai vu aussi cette semaine montrer de l'agressivité envers sa grande sœur qui était toute triste de la situation. Autant il peut être dangereux face aux enfants plus jeunes par son manque de conscience de ce qui l’entoure, autant il n'a aucune défense contre les enfants plus vieux qui voudraient lui faire du mal. Je suis évidemment inquiète sur le fait qu'il ne mange pratiquement plus.
Amusée ! Oui ! Malgré tout ce qui peut être écrit plus haut, c'est une petite boule de joie ce petit Tommy. Malgré que ce soit des caractéristiques inquiétantes de l'autisme, on ne peut s'empêcher d'être amusé face à certaines situations. Je repense à ma journée d'hier. Sa grande sœur lui donne des céréales et monsieur s'empresse de les aligner sur une patte de la chaise berçante. Plus tard il en trouvera une poignée plus loin pour les aligner sur les barreaux de la rampe d'escalier. C'est quand même cocasse à voir. Son jargon aussi. Lorsqu'il voit une image, un tissus avec des dessins quelconque et qu'il raconte à sa façon ce qu'il semble voir. Sa façon de se promener dans la maison, lorsqu'aujourd'hui il fait le "pont" et se promène comme ça pour le plaisir ou quand il tourne en rond autour de la table avec sa sœur en riant aux éclats. Lorsqu'on l'écoute fredonner ses chansons préférées, ce sont tous des moments très particuliers avec un enfant comme Tommy. Il faut prendre le beau coté des choses !!!
Encouragée ! Même si Tommy ne communique toujours pas, nous avons parfois des moments de complicité qui sont très importants. Celui-ci adore qu'on joue avec lui, à le chatouiller, à faire des coucous, à le faire courir après sa doudou dans la maison ou même de jouer à rapporte la doudou. Les rires aux éclats provenant de lui ne peuvent que nous faire un plaisir immense. Les moments où il joue avec sa sœur en courant un après l'autre ou lorsque nous le faisons sauter dans les airs et qu'il en redemande en faisant le mouvement de lui même et reproduit les sons (par exemple il plie les jambes et fera le son hiiiiii si c'est ce qu'on fait avant de le faire sauter). Quoi de plus encourageant pour des parents inquiets. Hier lorsque son père est arrivé il n'a eu qu'à dire son prénom pour que celui lui fonce dessus (comme un taureau), au souper papa mettait sa main pour que Tommy tape dedans. Il connait aussi quelques signes, c'est plaisant de le voir les utiliser et ça nous encourage à une future communication avec lui, même si pour le moment il ne le fait que par jeu et sans savoir qu'il pourrait s'en servir.
vendredi 17 septembre 2010
Une époque rongée par l'inquiétude
Une époque rongée par l’inquiétude
C’est le fardeau des nouvelles mamans d’aujourd’hui. S’inquiéter. S’inquiéter pour toutes sortes de raisons, en passant du nombre d’heures de sommeil de leur bébé à la quantité de lait que leur enfant de deux ans devrait boire.
C’est un portrait à peine exagéré de ce que je constate autour de moi, à travers mes rencontres et mes lectures.
Une des principales raisons de ce phénomène vient de la surinformation. Les bibliothèques sont pleines de livres sur le développement de l’enfant.
Les premières dents devraient pousser à six mois. L’enfant devrait tenir assis sans support quelques secondes au même âge. Il devrait marcher à quatre pattes à neuf mois. L’enfant devrait dire ses premiers mots à douze mois. Il devrait commencer à faire du tricycle vers deux ans et demi… et la liste continue !
Si les enfants vont à la garderie, il est pratiquement impossible de ne pas faire la comparaison avec ses petits compagnons ou avec les enfants de nos amis.
Et l’inquiétude commence.
Les parents inquiets commenceront à poser des questions à leur entourage ou à leur médecin. La plupart du temps l’entourage se veut rassurant envers les parents. Ils raconteront des histoires sur l’enfant de l’amie d’une amie qui a parlé à trois ans. Plusieurs docteurs vont préférer attendre à deux ans avant d’orienter les parents vers des ressources (le CLSC dans la majorité des cas).
L’inquiétude fait tellement partie de notre quotidien aujourd’hui, que les parents inquiets ne sauront plus ce qui est réellement inquiétant chez leur enfant.
Les signaux d’alarmes sont là… et pourtant personne ne nous en a parlé. Je n’ai pas reçu de petit feuillet me disant de consulter si mon enfant ne parlait pas à douze mois ou ne pointait pas. On ne m’a pas dit de vérifier s’il répondait à son prénom à neuf mois. On ne m’a pas dit qu’un enfant qui ne tend pas les bras peut être un signe d’autisme ?
Le développement de l’enfant est variable, les étapes notées dans les livres sont basées sur une moyenne. On sait bien qu’un enfant peut être sous ou au-dessus de la moyenne sans qu’il y ait un trouble dans son développement.
Les parents inquiets auront probablement attendu. Certains plusieurs années si l’enfant ne correspond pas au profil typique de l’enfant autiste. D’autres auront vu le système leur mettre des bâtons dans les roues, les empêchant d’avancer aussi rapidement qu’ils auraient voulus vers un diagnostic. Les plus chanceux auront eu tout le soutien de leur entourage et du corps médical… je le dis bien, les plus chanceux.
Les inquiétudes les plus fréquentes qui auront poussées les parents à aller chercher de l’aide :
-Retard de langage
-Ne comprends pas les consignes simples
-Crises inexpliquées
-Ne se retourne pas à l’appel de son nom, semble faire le sourd
-L’enfant est dans sa bulle, ne se mêle pas aux autres
-Trouble d’alimentation
-Démarche difficile, l’enfant tombe souvent.
Après trois médecins qui me disaient d’attendre, dont un qui m’accusait de trop gâter mon enfant, ce qui a donné le petit coup de pouce qui manquait chez moi pour consulter sérieusement a été la dégradation de l’alimentation de Tommy. Avant cette dégradation, pour moi, les signaux pourtant évidents, ne l’étaient pas et j’avais confiance que mon garçon débloquerait, comme l’enfant de l’amie d’une amie ! Avant Tommy, je n’étais pas vraiment une maman inquiète.
C’est le fardeau des nouvelles mamans d’aujourd’hui. S’inquiéter. S’inquiéter pour toutes sortes de raisons, en passant du nombre d’heures de sommeil de leur bébé à la quantité de lait que leur enfant de deux ans devrait boire.
C’est un portrait à peine exagéré de ce que je constate autour de moi, à travers mes rencontres et mes lectures.
Une des principales raisons de ce phénomène vient de la surinformation. Les bibliothèques sont pleines de livres sur le développement de l’enfant.
Les premières dents devraient pousser à six mois. L’enfant devrait tenir assis sans support quelques secondes au même âge. Il devrait marcher à quatre pattes à neuf mois. L’enfant devrait dire ses premiers mots à douze mois. Il devrait commencer à faire du tricycle vers deux ans et demi… et la liste continue !
Si les enfants vont à la garderie, il est pratiquement impossible de ne pas faire la comparaison avec ses petits compagnons ou avec les enfants de nos amis.
Et l’inquiétude commence.
Les parents inquiets commenceront à poser des questions à leur entourage ou à leur médecin. La plupart du temps l’entourage se veut rassurant envers les parents. Ils raconteront des histoires sur l’enfant de l’amie d’une amie qui a parlé à trois ans. Plusieurs docteurs vont préférer attendre à deux ans avant d’orienter les parents vers des ressources (le CLSC dans la majorité des cas).
L’inquiétude fait tellement partie de notre quotidien aujourd’hui, que les parents inquiets ne sauront plus ce qui est réellement inquiétant chez leur enfant.
Les signaux d’alarmes sont là… et pourtant personne ne nous en a parlé. Je n’ai pas reçu de petit feuillet me disant de consulter si mon enfant ne parlait pas à douze mois ou ne pointait pas. On ne m’a pas dit de vérifier s’il répondait à son prénom à neuf mois. On ne m’a pas dit qu’un enfant qui ne tend pas les bras peut être un signe d’autisme ?
Le développement de l’enfant est variable, les étapes notées dans les livres sont basées sur une moyenne. On sait bien qu’un enfant peut être sous ou au-dessus de la moyenne sans qu’il y ait un trouble dans son développement.
Les parents inquiets auront probablement attendu. Certains plusieurs années si l’enfant ne correspond pas au profil typique de l’enfant autiste. D’autres auront vu le système leur mettre des bâtons dans les roues, les empêchant d’avancer aussi rapidement qu’ils auraient voulus vers un diagnostic. Les plus chanceux auront eu tout le soutien de leur entourage et du corps médical… je le dis bien, les plus chanceux.
Les inquiétudes les plus fréquentes qui auront poussées les parents à aller chercher de l’aide :
-Retard de langage
-Ne comprends pas les consignes simples
-Crises inexpliquées
-Ne se retourne pas à l’appel de son nom, semble faire le sourd
-L’enfant est dans sa bulle, ne se mêle pas aux autres
-Trouble d’alimentation
-Démarche difficile, l’enfant tombe souvent.
Après trois médecins qui me disaient d’attendre, dont un qui m’accusait de trop gâter mon enfant, ce qui a donné le petit coup de pouce qui manquait chez moi pour consulter sérieusement a été la dégradation de l’alimentation de Tommy. Avant cette dégradation, pour moi, les signaux pourtant évidents, ne l’étaient pas et j’avais confiance que mon garçon débloquerait, comme l’enfant de l’amie d’une amie ! Avant Tommy, je n’étais pas vraiment une maman inquiète.
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